«Я могу уговорить его пойти погулять, если пообещаю дать ему олимпиадные задачки про рыцарей и лжецов»

Отрывок из книги о материнстве, поисках себя в родительстве и воспитании ребёнка с РАС 

Ноябрь — месяц, когда в России отмечают День матери. Он приходится на последнее воскресенье месяца. Я всегда говорю, что в обоих этих фактах — и в том, что в ноябре, и в том, что в воскресенье — есть какая-то грустная ирония, которую поймут, пожалуй, лишь матери.

Ну посудите сами: есть ли в нашем календаре месяц более унылый, чем ноябрь? На улице мрак, какое-то безвременье, когда непонятно: сейчас утро или вечер? Как будто в том самом бесконечном дне, в котором ты оказываешься после рождения ребёнка. Помните, как в «Том самом Мюнхгаузене»? «Барон, во сколько вы вернётесь? — В шесть! — В шесть вечера или в шесть утра? — В шесть дня!» Ну вот и тут примерно то же самое. 

А воскресенье? Есть ли что-то более издевательское, чем праздник в воскресенье — день, когда ты одной ногой уже в делах, другой на родительском собрании, а третьей… А, нет, третьей же у нас нет, а жаль — на ней можно было бы прыгать, развлекая разболевшегося не на шутку младшего. Но его можно понять — никто не хочет идти на прогулку в промозглую ноябрьскую хмарь.

Ну вот и мы не пойдём, а вместо этого лучше почитаем отрывок из книги «Дурашка» Нины Горской. «Дурашка» — роман-сюита о материнстве, детстве, семейной памяти и утрате, о необходимости заботиться и любить другого человека, никогда не зная наверняка, правильно ли ты это делаешь», — говорится о книге на сайте издательства Norma, которое её и выпустило. 

Нина смотрит на своего ребёнка и не знает, что сказать. Он тоже выжидательно смотрит на неё. Она хочет ему что-то сказать, она должна ему что-то сказать. Но Нина онемела. Она садится за стол и ест пиццу. Он, постояв, тоже садится за стол и ест пиццу.

Что Нине говорили про Митю: 

Он очень красивый ребёнок

Уберите отсюда своего полудурка

Он не сможет учиться в школе

Он гений

Вы его избаловали

Он не умеет себя вести

Он мешает

Помойте его

Накажите его

Колите ему уколы

Просто любите

Заставьте его

Ему нужен логопед

Ему нужен психолог

Ему нужно время

Он все перерастёт

Что Нине говорил Митя: 

Я очень хочу этого трансформера

Я не помню твоё имя

Я не хочу в школу

Я тебя очень люблю

Я никогда это не запомню

Хочу ещё одну задачку про рыцарей и лжецов

Я знаю!

Нина тоже всё время что-то говорила про Митю: 

Он милый ребёнок

Но бегает кругами

Он любит лепить шарики

Он это делает часами без остановки

Он умеет одеваться

Но отказывается выходить из дома

Он умный ребёнок

Но не будет отвечать на вопросы

Он очень много бегает кругами

Он очень много лепит шарики

Он очень много играет в своего трансформера

Он решил собрать всех трансформеров

Он выучил, что такое червячная передача

Он каждый день рассказывает мне про червячную передачу

Он не помнит, как меня зовут

Я не понимаю, что мне делать

Иногда он меня не слышит

Я могу уговорить его пойти погулять, если пообещаю дать ему олимпиадные задачки про рыцарей и лжецов

Ему уже 4 года, и он всё ещё бегает кругами

Ему 5 лет, и он бегает кругами

Ему 6 лет, он натренировался и теперь бегает кругами несколько часов

Ему 7 лет, он отказался ходить в кружок лёгкой атлетики, хотя он отлично бегает

Ему 8 лет, он хочет с кем-нибудь подружиться

Ему 9 лет, он не понимает, как играть в догонялки и слишком быстро от всех убегает

Ему 10 лет, он не знает, что можно переходить на шаг, когда ему сказано бежать 30 минут подряд

Он чудесный ребёнок

С ним бывает очень сложно

Он разлюбил бегать

Но любит кружиться на карусели

Он хочет стать невидимкой

Он не видит смысла в жизни

Я хочу, чтобы он был счастлив

Они молча доедают пиццу. Нина наливает себе чай. Она хотела бы кофе, но посмотрела на часы — для кофе уже поздно. Митя наливает себе чай. Учительница в новой школе сказала, что, возможно, у Мити аутизм.

Да, отвечает доктор, вот вам его тест на IQ. Очень умный ребёнок. 

Нина и не сомневается, что он очень умный. Но будет ли он счастлив? Будет ли он дружить? Любить? 

— Мам, где больше Н, в словаре или у нас дома? — Митя прерывает молчание на кухне. 

Утром в кабинете врача Митя выдавил из себя hallo, сел в кресло, отказался играть в игрушки. Там и не было ничего на его десять лет. Фрау доктор Ницше рассказывала Нине, что они закончили диагностику и готовы подтвердить диагноз. Нина слушала и подсчитывала, сколько слов из речи понимает. Она улавливала смысл, но, если считать отдельные слова, путалась. Пока врач говорила, Нина выучила новые слова: ungeschickt — неуклюжий. Это про них с  Митей обоих. И ещё слово Angst — страх, обозначает и тревожность. Тревожность Нине нравилась больше, и Нина хотела зарыться уже в мысль, что это не то же самое, что страх. Лично Нина ничего не боится, она только тревожится. Но тут доктор фрау Ницше задала Нине вопрос, и пришлось отвечать: «Да, конечно, мы согласны пройти тест на Angst».

Когда Нина с сыном выходили из кабинета, врач спросила, откуда Нина знает столько всего про расстройство. Нина ответила, что ей нужно было объяснение Митиным особенностям. У специалистов в Петербурге объяснений не было, пришлось самой искать. Доктор фрау Ницше спросила Нину, что она чувствует. «Ничего. Странно немного, что теперь это не только лишь моё мнение», — сказала Нина. 

Когда они с сыном спускались по лестнице, Нина спросила Митю, что он понял из их разговора с доктором. Почти всё. «Что ты чувствуешь теперь, когда знаешь про себя новый факт?» Митя пожал плечами.

Они сели в трамвай. Крупный мужчина напротив занял сразу два места. У него были сальные чёрные волосы до подбородка, вязаная шапочка не по размеру и борсетка на животе с флагом Мексики. Он болтал по телефону. Митя очень скоро заёрзал — не потому, что ему мешал шум, а потому, что от мужчины пахло. Запах шёл изо рта и делался интенсивнее на каждом выдохе. Митя посмотрел на Нину, он хотел что-то сказать, но передумал. Возможно, хотел спросить, не могут ли они пересесть, или сколько ещё ехать, или можно ли ему на вокзале купить какао. Нина разрешила бы и пересесть, и купить какао, и ехать им всего две остановки. Митя молчал, Нина хотела понять Митю. Но не понимала. А потом вспомнила, что забыла оплатить счёт. 

Так было всегда: Нине сложно иметь дело с тем, чего не понимает. Ей всегда казалось, что знание причин и способность в них вникнуть должны если не разрешить проблему, то принести заслуженное облегчение.

Если она понимала, почему трехлетка вёл себя определённым образом, то гораздо легче было перенести его истерику в супермаркете, нежелание делиться лопаткой в песочнице, странные просьбы нарезать яблоко не вдоль сердцевины, а поперёк, чтобы в центре каждого кусочка образовалась звёздочка. Понятно, почему он отказывался надевать комбинезон, хотя на улице минус 20. В квартире-то плюс 25. Нина и сама бесится, стоит ей только вспотеть в куртке дома. Поэтому она могла выйти с ребёнком в минус 20, не надев на него комбинезон, а просто взяв с собой. Но ребёнок мёрз, а комбинезон по-прежнему отказывался надевать. Какое-то время прокатывала игра в астронавта. Красный комбинезон становился скафандром для путешествия на Марс, огненную планету. Митя недоверчиво влезал в него — и можно было качаться на качелях. Туда-сюда, туда-сюда. Нина наблюдала, как на Митиных щёчках появлялся румянец. Кач-кач, кач-кач. У Нины подмерзали пальцы ног, Митины щёки уже алели, а кожа становилась мраморной. Кач-кач, кач-кач. Снег под ногами скрипел, качель скрипела, но Митя отказывался слезать с качелей. Уже никакая сказка про горячую планету не спасала его от проветривания. Её лицо сначала покалывало, потом немело. Уговоры не помогали. Всё заканчивалось тем, что Нина снимала Митю с качели и несла его, вопящего и дёргающегося, домой; следующую неделю они сидели дома с температурой и кашлем. Может быть, думала Нина, он не надевал комбинезон, потому что уже чувствовал себя плохо и капризы были единственным способом выразить плохое самочувствие? Нина терялась в догадках: версия, которая казалась логичной вчера, сегодня перепридумывалась, в итоге каждый божий день она сталкивалась с тем, что ничего не понимает в собственном ребёнке. Он отказывался есть то, что ел вчера. Он отказывался надевать то, что надевал вчера. Вчера он с интересом сидел и складывал рядом с ней слова, сегодня уже нет. Он рыдал целый час над тем, что у его вертолёта отвалилась лопасть. Нина приделывала её дважды, но лопасть отваливалась. Нина сдалась и попросила мужа заехать купить такой вертолет ещё раз. Вечером ребёнок был счастлив, носился с вертолётом по квартире, изображая звуки, сажая его и снова поднимая в воздух, крутил лопасти. Нина сидела на диване, обессиленная всем этим днем, и думала: он так счастлив, оно того стоило. Но счастье длилось пять минут. Лопасть отвалилась, Митя заплакал, муж разозлился, что Нина сказала купить такую некачественную игрушку.

И вот — после тестов в интернете, визитов к докторам, уколов, процедур, переезда в другую страну, телемедицины, новых визитов к докторам, стопок заполненных анкет, тестов, скандалов с мужем, истерик Мити — на руках у неё был диагноз. Всё это время ей казалось, что получи она его — и ей выдадут инструкции, как облегчить жизнь себе и своему ребёнку, но всё, что она получила, — пустота и растерянность. Нина мысленно перебирала раз за разом кусочки этого пазла, и он складывался, но ей по-прежнему что-то не нравилось. 

— Мам, так где больше Н? — повторяет вопрос Митя. 

— У нас дома? 

В оформлении материала использован коллаж Лизы Стрельцовой