Разбираем 12 ошибочных утверждений о РАС вместе с психиатром, специалистами по поведению и родителями

Недавно президент США Дональд Трамп заявил о возможной связи между приёмом парацетамола во время беременности и повышенным риском развития аутизма у детей.

Несмотря на то что медицинские специалисты и организации охарактеризовали эти утверждения как необоснованные, антинаучные и опасные, они всё равно подняли новую волну домыслов и мифов вокруг аутизма.

Так уж вышло, что самые интенсивные дискуссии вокруг расстройств аутистического спектра выпали на долю родителей из поколения миллениалов: общение в Сети, открытие фондов, исследования и новые данные подогревали интерес к теме и, разумеется, множили споры и недоверие.

Мы решили вспомнить самые распространённые заблуждения о РАС, обсуждавшиеся в последние 10–15 лет, и попросили прокомментировать их врачей, экспертов и самих родителей, которые воспитывают подростков с аутизмом.

РАС или аутизм?

— РАС — широкий, общий термин. Он подразумевает разные формы нейроразвития, которые характеризуются устойчивыми трудностями в социальной коммуникации, взаимодействии с окружающими и миром, а также ограниченными, повторяющимися моделями поведения.

— Термины «аутизм» и «РАС» часто используют как синонимы, но РАС подчёркивает широкий спектр проявлений и разных уровней тяжести — от лёгких до тяжёлых.

— Аутизм входит в спектр РАС как одна из разновидностей.

Миф № 1: вакцинация вызывает аутизм

В 1998 году Эндрю Уэйкфилд опубликовал поддельное исследование, утверждая о связи вакцины ММР (корь, краснуха, паротит) и аутизма. После многочисленных научных проверок и расследований исследование было признано мошенничеством, учёный лишился лицензии, а статья была отозвана.

Однако мифы о том, что вакцины вызывают аутизм, сохраняются и по сей день и приводят к снижению вакцинации и вспышкам заболеваний, которые можно было предотвратить. Например, ситуация с корью в развитых странах ухудшается с каждым годом, а количество смертей от осложнений заболевания растёт.

Станислава Тихонова

Мама аутичного подростка 12 лет, руководитель АНО «АутизмПобедим», специалист в области инклюзии, аутизма и прикладного анализа поведения

У меня был опыт взаимодействия с семьёй, в которой старший ребёнок родился с аутизмом, поэтому родители очень боялись повторения аутизма и решили не прививать младших детей. И вот один из них в детском саду заразился корью. Причём эта семья очень хотела, чтобы дети ходили в детский сад, поэтому они каким-то образом подделали документы, и этот ребёнок отправился в садик как вакцинированный. Когда он подхватил корь, то «принёс» её домой, и два других ребёнка тоже заболели. Не заболел корью только ребёнок с аутизмом. Слава богу, всё обошлось. Когда выявился риск заражения других детей, эта история вылилась в локальный скандал.

Наталья Степанова

Взрослый и подростковый психиатр клиники DocMed / DocDeti, когнитивно-поведенческий и схема-терапевт, соавтор курса для взрослых с СДВГ «Всё в порядке»

Миф о том, что вакцинация вызывает аутизм, — один из наиболее популярных, и значительная часть научной литературы посвящена опровержению именно этого утверждения. Так, в масштабном метаанализе 2014 года, включающем более миллиона детей, было показано отсутствие связи между вакцинацией и развитием РАС.

Причина популярности мифа — сочетание временной корреляции (симптомы РАС часто начинают проявляться примерно в возрасте вакцинации) и когнитивных искажений родителей (например, поиск причин, когда есть связь по времени). Но такая корреляция не означает причинно-следственную связь. Отказ от вакцинации на основании страха перед РАС представляет значительный риск для общественного здоровья и может приводить к возврату предотвратимых заболеваний и их осложнений.

Миф № 2: аутизм — новое расстройство, которого раньше не было

Наталья Степанова

Взрослый и подростковый психиатр клиники DocMed / DocDeti, когнитивно-поведенческий и схема-терапевт, соавтор курса для взрослых с СДВГ «Всё в порядке»

Клинические описания аутистических черт были сделаны в начале XX века, а известный психиатр Лео Каннер, которого называют отцом детской психиатрии, опубликовал знаменитую статью «Аутистические расстройства аффективного контакта» в 1943 году (именно в честь него потом будет назван «синдром Каннера»).

То, что мы наблюдаем сегодня — не «внезапное появление» аутизма. Просто его научились лучше выявлять и в целом понимать — это прежде всего последствия расширения диагностических критериев, повышения качества обучения врачей, нарастание осведомлённости, распространённости скрининга и улучшение доступа к нему.

Станислава Тихонова

Мама аутичного подростка 12 лет, руководитель АНО «АутизмПобедим», специалист в области инклюзии, аутизма и прикладного анализа поведения

Поскольку раньше было гораздо хуже с диагностикой, то и выявленных случаев аутизма было меньше. Мы не имели диагностических инструментов, наши врачи не были обучены тому, как распознавать аутизм. Не было информирования в обществе, и родители часто не знали, что такое расстройство вообще бывает. И конечно, при таком раскладе выявляли меньше случаев аутизма. Но люди и их семьи всё равно с ним сталкивались. Просто они не знали, что это такое, классифицировали как-то по-другому, пытались что-то сделать. Но часто их действия не давали положительных результатов, поэтому вопрос диагностики поднимался и развивался.

Я и сама когда-то не знала, что это. Ты просто не понимаешь, что происходит: расстраиваешься, постоянно находишься в стрессовом состоянии и не знаешь — что с ребёнком? Что с тобой? Что вообще делать? А когда есть адекватный диагноз, когда есть его понимание — гораздо проще жить.

Миф № 3: РАС встречается только у мальчиков

Наталья Степанова

Взрослый и подростковый психиатр клиники DocMed / DocDeti, когнитивно-поведенческий и схема-терапевт, соавтор курса для взрослых с СДВГ «Всё в порядке»

Научные данные показывают: РАС бывает у детей обоих полов, но девочкам их диагностируют реже по разным причинам — культурным, клиническим и методологическим.

Во многих исследованиях отношение мальчиков к девочкам колеблется, но часто находится в диапазоне 3:1 или 4:1.
Текущие исследования подчёркивают, что у девочек проявления могут быть менее «типичными» (например, меньше внешне заметных повторяющихся движений, лучше маскировка стресса в каких-то ситуациях). Это ведёт к недостаточности диагностики. Маскировка зрительного контакта и других социальных сигналов тоже чаще встречается у девочек и женщин с РАС, что частично объясняет более позднюю диагностику у них — «внешне» они могут выглядеть социально компетентными, хотя внутренне испытывают значительные трудности.
Некоторые современные статьи обращают внимание на то, что диагностические инструменты ориентированы на симптомы, чаще наблюдаемые у мальчиков, и это только усиливает перекос.

Станислава Тихонова

Мама аутичного подростка 12 лет, руководитель АНО «АутизмПобедим», специалист в области инклюзии, аутизма и прикладного анализа поведения

Когда я восемь лет назад только начинала работать, у нас в окружении было две девочки и примерно десять мальчиков с РАС. Сейчас я вижу гораздо больше девочек. Но даже в самых современных научно обоснованных учебниках, всё-таки указывается то, что мальчиков с аутизмом — больше.

Миф № 4: РАС — это болезнь, которую можно вылечить или «перерасти»

Ирина Назарикова

Сертифицированный поведенческий аналитик и супервизор CBA-S, руководитель Инклюзивного центра «РАСтущий мир», оказывает профессиональную поддержку родителям детей с РАС, обучает детей функциональным навыкам, которые помогают адаптироваться в обществе нейротипичных людей

Я каждый день сталкиваюсь с различными мифами про РАС. Родители общаются друг с другом, черпают информацию из интернета, читают литературу. Не могу выделить какой-то один очень вредоносный миф, каждый из них оставляет свою «зарубку» в судьбе ребёнка. Например, миф о том, что аутизм — модный диагноз, можно услышать даже от врачей.

И часто бывает, что вовремя не поставленный диагноз — это упущенное время, когда при первых звоночках можно было подобрать поведенческую коррекционную терапию для формирования игровых навыков.

Или миф о том, что РАС — это болезнь, которую можно перерасти: ждите, говорят, трёх лет, потом пяти лет… а время идёт и упускаются возможности. Чем старше ребёнок приходит в терапию, тем больше «поведенческая масса» — сформированное социально-неприемлемое поведение, и тем сложнее и дольше идёт коррекция.

Станислава Тихонова

Мама аутичного подростка 12 лет, руководитель АНО «АутизмПобедим», специалист в области инклюзии, аутизма и прикладного анализа поведения

Аутизм — это не болезнь, а состояние. Человек живёт с ним с рождения и может только научиться с этим справляться. Его нельзя вылечить, и, конечно, нельзя перерасти.

Но у нас по сей день в классификации болезней МКБ-10, есть, например, диагноз F84.0: — Детский аутизм. То есть в самом названии заложено представление, что такое бывает только у детей. Ну и, соответственно, можно подумать, что когда дети вырастают, они могут это перерасти. На самом деле у нас есть даже письмо Минздрава, в котором говорится, что после восемнадцати лет аутизм также сохраняется.

Это действительно странно, когда у взрослого человека с РАС есть только детский диагноз. И это неправильно, поэтому в классификации болезней МКБ-11 этот диагноз и другие убрали и заменили на «расстройство аутистического спектра». Это более корректное название.

Основные отличия аутизма в МКБ-10 и МКБ-11 заключаются в следующем:
— В МКБ-10 аутизм представлен как несколько отдельных диагнозов в разделе F84: детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Аспергера и другие, каждый с разными кодами и характеристиками.

— В МКБ-11 введён более современный и обобщённый термин — расстройство аутистического спектра (РАС), который объединяет все вышеуказанные диагнозы в одну категорию. Это отражает понимание аутизма как спектра с разной степенью выраженности.

Денис Мохин

Разработчик приложений, в том числе для детей с РАС, сооснователь облачного решения для коммерческих организаций и НКО, работающих с детьми и взрослыми с РАС, «Звезда ближе», отец 17-летнего юноши с РАС

Родители, столкнувшись с этой проблемой, ищут «волшебную таблетку» от аутизма, не отдавая себе отчёт в том, что РАС навсегда с ними и их детьми.

Как итог — много шарлатанов, паразитирующих на этом, которые обещают быстрое «выздоровление». Родители, не желая работать «вдолгую», бегут к ним за лёгким и волшебным «излечением», тратят деньги. Когда приходит разочарование, то время упущено, деньги потрачены. А ребёнок как не умел коммуницировать, так и не умеет.

Интересное по теме

«Слава богу, это всего лишь аутизм. Я знаю, как с этим жить. Я помогу ей»

26 мая 2025

Наталья Степанова

Взрослый и подростковый психиатр клиники DocMed / DocDeti, когнитивно-поведенческий и схема-терапевт, соавтор курса для взрослых с СДВГ «Всё в порядке»

Расстройства аутистического — это не стандартная «болезнь», которую можно вылечить полностью — как, например, инфекцию. Это нарушение нейроразвития — комплекс врождённых и развивающихся в течение жизни особенностей функционирования нервной системы. Они обусловлены как генетическими (в меньшей степени), так и факторами внешней среды.

Тем не менее в научной литературе описан феномен optimal outcome — когда люди, которым диагностировали РАС, со временем избавляются от характерных проявлений. Такие случаи существуют, но они относительно редки и часто связаны с более лёгкой исходной формой, ранним началом вмешательства и высокими когнитивными ресурсами пациента. Однако, стоит отметить, что даже это не равно «излечению» — человек продолжает иметь уязвимые места (например, в социальной адаптации, понимании нюансов коммуникации).

Особенно важно помнить, что даже без «снятия диагноза» качественные программы могут значительно улучшить адаптацию, автономию, социальную интеграцию и качество жизни человека.

Миф № 5: употребление парацетамола или других препаратов вызывает аутизм

Наталья Степанова

Взрослый и подростковый психиатр клиники DocMed / DocDeti, когнитивно-поведенческий и схема-терапевт, соавтор курса для взрослых с СДВГ «Всё в порядке»

Нет достоверных научных данных, подтверждающих, что приём парацетамола или других широко используемых лекарств вызывает РАС.

Интерес к этой теме возник после публикации нескольких исследований, где отмечалась корреляция между применением парацетамола во время беременности и повышенным риском нарушений нейроразвития у ребёнка. Однако такие исследования не доказывают причинно-следственную связь: они отражают лишь возможные статистические совпадения и подвержены влиянию множества искажающих факторов (генетическая предрасположенность, сопутствующие болезни, употребление других препаратов, стресс, инфекции во время беременности — всё же парацетамол женщины принимают не просто так).

Рандомизированных контролируемых исследований, которые могли бы подтвердить или опровергнуть прямую причинную связь между парацетамолом и аутизмом, не проводилось, и в силу этических ограничений такие исследования вряд ли возможны. Поэтому вывод о том, что парацетамол «вызывает» аутизм, научно необоснован.

Современные руководства подчёркивают: при клинической необходимости парацетамол остаётся безопасным жаропонижающим и обезболивающим средством во время беременности. Существующие данные не оправдывают отказ от адекватного лечения боли и лихорадки у беременных или детей.

Миф № 6: аутизмом можно заразиться

Наталья Степанова

Взрослый и подростковый психиатр клиники DocMed / DocDeti, когнитивно-поведенческий и схема-терапевт, соавтор курса для взрослых с СДВГ «Всё в порядке»

Этот миф прямо противоречит природе РАС как расстройства нейроразвития.

РАС не является инфекцией, не передаётся от человека к человеку ни воздушно-капельным, ни контактным путём (ни каким бы то ни было ещё).
Исследования показывают, что наследуемость РАС очень высока (оценки в некоторых работах до 50–80% и выше), это свидетельствует о ведущей роли генетического фактора.
Отсутствие эпидемиологических данных, характерных для инфекционных заболеваний (цепочек передачи, вспышек) также подтверждает, что РАС не является заразным.

Подобные представления о «заразности» приводят к стигматизации расстройства и ложным страхам.

От детей шарахаются, как от прокажённых. Из-за недостатка просвещения по вопросам РАС в нашем обществе страдают и дети с аутизмом, и нормотипичные дети. Первые — от недостатка настоящей инклюзии и развития в обществе нормотипичных сверстников. Вторые — утверждаются в своём мнении, что «аутисты равно дурачки». А дети, знаете ли, бывают очень жестоки…

Денис Мохин, разработчик приложений, в том числе для детей с РАС, сооснователь облачного решения для коммерческих организаций и НКО, работающих с детьми и взрослыми с РАС, «Звезда ближе», отец 17-летнего юноши с РАС

Интересное по теме

«Хочется меньше жалости от людей»: как живут и путешествуют семьи, в которых растут дети с инвалидностью

5 августа 2025

Миф № 7: люди с РАС всегда агрессивны, опасны для общества или неконтролируемы

Наталья Степанова

Взрослый и подростковый психиатр клиники DocMed / DocDeti, когнитивно-поведенческий и схема-терапевт, соавтор курса для взрослых с СДВГ «Всё в порядке»

Большинство людей с РАС — не опасны, не агрессивны, и часто сами подвергаются буллингу или насилию со стороны других людей.

Здесь следует внести важные уточнения:

Действительно, агрессивное поведение может встречаться среди подростков и детей с аутизмом в большей или меньшей степени — в зависимости от того, как мы определяем агрессию, каков возраст ребёнка и какая среда его окружает — но не у всех и далеко не всегда. С другой стороны, разве дети и подростки без РАС не могут вести себя агрессивно?
Агрессия чаще связана с сопутствующими состояниями — повышенной тревогой, нарушенной регуляцией эмоций, коммуникативными трудностями — а не с самим аутизмом «в чистом виде».
Агрессия может даже выполнять определённую функцию: быть способом выражения потребности в чём-либо, снятия сенсорного напряжения, реакции на фрустрацию, боль, ограничения среды, а не проявлением «злого умысла» и желания причинить вред.
Исследования, направленные на изучение насилия и склонности к криминальным правонарушениям, не обнаруживают, что люди с РАС более склонны к преступлениям или насильственному поведению. Там, где агрессивное или насильственное поведение проявляется, часто присутствуют дополнительные факторы риска: расстройства поведения, неблагоприятная среда, злоупотребление психоактивными веществами.

Ирина Назарикова

Сертифицированный поведенческий аналитик и супервизор CBA-S, руководитель Инклюзивного центра «РАСтущий мир», оказывает профессиональную поддержку родителям детей с РАС, обучает детей функциональным навыкам, которые помогают адаптироваться в обществе нейротипичных людей

Люди с РАС бывают очень контактными! А их агрессия часто происходит из-за того, что у них отсутствуют определённые навыки. Их восприятие мира, сенсорное восприятие отличается от того, как это происходит у «обычных» людей. Поэтому они очень остро реагируют, например, на яркий свет, громкий звук, шумную аудиторию. Обществу стоит быть более толерантным и терпеливым. Людям надо рассказывать об особенностях людей с РАС.

За последнее время появилось очень много информации о РАС и методах прикладного анализа поведения (АВА-терапия), открылись родительские курсы. Открываются группы для детей с РАС, много говорится об инклюзии. Конечно, работы впереди ещё много. Очень хочется сказать чиновникам и коррекционным педагогам: не рубите с плеча, не отказывайтесь от методов прикладного анализа поведения. Надо находить способы внедрения лучших практик в коррекционную работу, чтобы помочь людям с РАС адаптироваться в общество нейротипичных и становиться автономными.

ABA-терапия (Applied Behavior Analysis) — это метод поведенческой терапии, который помогает детям с аутизмом научиться необходимым жизненным навыкам и уменьшить нежелательное поведение. Она базируется на анализе поведения и подкреплении положительных действий с помощью поощрений. Через разделение сложных задач на простые шаги и систематическую работу с ними, ABA-терапия помогает развивать коммуникацию, самообслуживание и социальные навыки.

Главная цель ABA — улучшить качество жизни ребёнка и его семьи, сделать детей более самостоятельными и адаптированными в обществе.

Интересное по теме

«Оля каждый день задавала себе вопрос: зачем такие люди, как она, вообще нужны?»

14 июля 2025

Миф № 8: аутизм — следствие неправильного питания, токсинов или отравлений

Наталья Степанова

Взрослый и подростковый психиатр клиники DocMed / DocDeti, когнитивно-поведенческий и схема-терапевт, соавтор курса для взрослых с СДВГ «Всё в порядке»

Разберём по пунктам:

Генетический фактор выступает основным фактором риска. Современные обзоры подчёркивают, что сотни генов участвуют в патогенезе РАС.
Приблизительно в 25–35% случаев находят конкретные генетические причины (например, микроделеции, дупликации, хромосомные аномалии).
Утверждение, что питание или токсины «вызывают аутизм», не подтверждается современными исследованиями. Исключения составляет воздействие некоторых веществ (вальпроат натрия, алкоголь, некоторые тяжёлые металлы) на эмбриональном этапе, оно может увеличивать риск развития расстройств нейроразвития, включая аутизм.
Диеты с ограничением тех или иных веществ (например, глютена, казеина) исследовались в ряде работ, но не было обнаружено доказательной базы развития эффекта, который бы «лечил» аутизм.
Важно уточнить: питание и токсические воздействия могут влиять на общее состояние здоровья, когнитивные функции, поведение, но они не рассматриваются как основная причина РАС. Питание и экологические факторы — возможные модифицирующие факторы, но не первичные причины в подавляющем числе случаев.

Миф № 9: поведение детей с РАС — просто капризы или плохое воспитание

Александра Арифулина

Мама 9-летнего ребёнка с РАС, педагог, создатель инклюзивного центра развития для детей «Первооткрыватели»

С аутизмом я столкнулась не только как специалист, но и как мама.

Кто-то считает, что с детьми, у которых есть аутизм — очень сложно работать, так как их невозможно социализировать, наладить с ними контакт. Сложность в том, что такие дети тяжело адаптируются к новым условиям. Им жизненно нужна своя «коробочка» — комфортная, понятная среда, где они могут чувствовать поддержку и безопасность. Как только «коробочку» рушат новые обстоятельства, ребёнок теряет опору и закрывается.

Родители часто приходят запутанные и разочарованные, потому что одни врачи советуют одно, другие — другое, кто-то даже пугает диагнозом. Медицинская помощь зачастую сводится к формальным приёмам, таблеткам, которые лишь гасят эмоции, но не решают проблему. Очень редко врачи прописывают психолого-педагогическую поддержку, хотя именно она нужна.

Чтобы помочь ребёнку, важно создать чёткое расписание, рутину, повторять действия, проговаривать всё очень понятно и просто. Даже если ребёнок без речи — он слышит и понимает многое, просто ему нужно больше времени и предсказуемости. Важно уделять внимание визуальным распорядкам и вводить игровые элементы, чтобы ребёнок ощущал безопасность и мог постепенно выходить из своего уютного мира в общий.

Мой ребёнок только начал говорить в три с половиной года, в сад пошёл в пять лет, и никто не хотел с ним устанавливать контакт, общаться, взаимодействовать. Он был белой вороной, изгоем. У него случались эмоциональные перепады, истерики. Было очень сложно. Мне пришлось всем объяснять, как работать с ребёнком. Самая большая сложность в том, что 9 из 10 педагогов отказывались принимать его таким, какой он есть, и находить к нему какие-то ключики. Просто говорили, что им неудобно, отправляли искать другое место. Один из десяти прислушивался ко мне, и к моим инструментам добавлял ещё свои. Такие люди с нами работают до сих пор и помогают достигать очень хороших результатов.

Миф № 10: люди с аутизмом или гениальны, или глупы

Это далеко не так. В большинстве своём люди с РАС имеют сопутствующие нарушения. Иногда это могут быть нарушения интеллекта — от небольшой задержки развития до тяжёлой интеллектуальной недостаточности. Даже некоторые психиатры со стажем считают, что при аутизме ребёнок должен обладать каким-то даром, и могут даже озвучить это родителям: если дара нет, то и аутизма нет. Всё это мешает диагностике РАС.

В обществе также этот миф процветает, даже наш президент озвучил эту мысль на конференции: «Это весьма талантливые дети, если не сказать одарённые».

Надежда Романченко, мама двоих детей с РАС, специалист по прикладному анализу поведения

Станислава Тихонова

Мама аутичного подростка 12 лет, руководитель АНО «АутизмПобедим», специалист в области инклюзии, аутизма и прикладного анализа поведения

Все фразы, утверждения, которые начинаются с фразы «все люди с аутизмом» или «все дети с аутизмом», скорее всего, — неправда, потому что аутизм — это спектральное расстройство. Это значит, что каждый человек с аутизмом уникален и вообще нет двух одинаковых людей с аутизмом. И по навыкам, и по каким-то сенсорным особенностям, и в том числе по способностям или интеллектуальным нарушениям. Гениальность и интеллектуальные нарушения встречаются при аутизме так же, как в целом у людей.

Если уж говорить конкретно про интеллектуальные нарушения и суперспособности, то это часто демонстрируют в кино. Да, действительно прикольно показать такого вот одарённого гения, замкнутого философа, но это скорее сугубо киношное представление.

В реальной жизни есть такой синдром саванта, когда человек действительно обладает выдающимися способностями в какой-то сфере, и все остальные области у него сильно хуже развиты. Но это крайне редко встречается.

Денис Мохин

Разработчик приложений, в том числе для детей с РАС, сооснователь облачного решения для коммерческих организаций и НКО, работающих с детьми и взрослыми с РАС, «Звезда ближе», отец 17-летнего юноши с РАС

«Человек с РАС всегда качается из стороны в сторону, перебирая пальцами и пуская слюни в пол». В реальности аутизм очень разный. Дети очень разные. Есть тяжёлые формы, но есть и такие, при которых ребёнок может общаться, он обучаем и способен жить в дальнейшем самостоятельно. Нужен дифференцированный подход, много сил и терпения.

Ирина Назарикова

Сертифицированный поведенческий аналитик и супервизор CBA-S, руководитель Инклюзивного центра «РАСтущий мир», оказывает профессиональную поддержку родителям детей с РАС, обучает детей функциональным навыкам, которые помогают адаптироваться в обществе нейротипичных людей

Каждый человек с аутизмом уникален, нет двух одинаковых, похожих людей. В среде поведенщиков (специалистов, которые применяют методы прикладного анализа поведения) говорят: если ты знаешь одного человека с аутизмом, то ты знаешь одного человека с аутизмом. Поэтому и терапия всегда индивидуальна. Для каждого ребёнка прописывается индивидуальная программа развития. И даже в рамках групповых занятий есть опора на индивидуальность, на навыки каждого.

Человек с РАС способен развиваться и учиться, только кому-то необходимо немного больше времени на освоение навыков.

Миф № 11: РАС — модный диагноз

Станислава Тихонова

Мама аутичного подростка 12 лет, руководитель АНО «АутизмПобедим», специалист в области инклюзии, аутизма и прикладного анализа поведения

Насколько вообще может быть модно иметь диагноз? Не знаю, почему этот миф вообще существует. В информационном поле стали много об этом говорить, потому что аутизм — очень распространённое расстройство и сообщество стало сильно эту тему развивать, пытаться попасть в СМИ, в социальные сети, выходить постоянно на какую-то новую аудиторию. Чтобы об этом поговорить ещё раз и помочь семьям, детям, взрослым.

Если воспринимать информационный повод, который достаточно часто поднимается, как моду, тогда можно сказать, что да — это мода. Но именно чтобы кто-то захотел своему ребёнку из-за моды поставить психиатрический диагноз… Это не то что миф, это просто какая-то глупость по самой своей формулировке.

Миф № 12: аутизм возникает из-за плохого воспитания, «холодных матерей», психологических травм или плохой социальной среды

Станислава Тихонова

Мама аутичного подростка 12 лет, руководитель АНО «АутизмПобедим», специалист в области инклюзии, аутизма и прикладного анализа поведения

Это самый опасный миф. Из-за него очень много семей пострадало. Был такой психоаналитик Бруно Беттельхейм, он пережил концлагерь и наблюдал за детьми, которые там находились. Естественно, они пребывали в ужасных условиях, и у некоторых были такие стереотипные движения, как раскачивание (самоуспокоение).

Когда он наблюдал подобное стереотипное поведение у детей с аутизмом, то решил, что это одно и то же, а значит, у них дома воспроизводят концлагерные условия.

Его идея была радужно воспринята обществом, потому что это был простой и понятный ответ: во всём виновата мать. И терапией считалось изъять ребёнка из семьи. То есть, пусть ребёнок лучше будет с незнакомыми людьми в каком-то учреждении, потому что у него «холодная» мать (это прямо формулировка из его трудов). Ребёнку без этой матери плохой, злой будет гораздо лучше. Ну тут несложно понять, какими были последствия для семьи.

В своей деятельности я часто встречаюсь с историями о том, что именно педагоги в институте рассказывали о такой причине аутизма. То есть эта идея ещё жива, хотя есть множество исследований, которые подтверждают, что это никак не связано. Теория опровергнута и с научной точки зрения, и просто из наблюдений, да и просто из человеческой логики. Бывают семьи деструктивные, например, с алкогольной зависимостью, домашним насилием, и в них — дети без аутизма.

Когда я родила ребёнка, я ему посвящала абсолютно всё своё время. Я тогда не работала, можно сказать, только им и жила, но при этом у него всё равно есть аутизм. И да, по опыту работы с семьями я вижу, насколько сильно родители любят своих детей, насколько сильно мамы вкладываются в них. Их никак не назовёшь «холодными матерями».

Как меняется ситуация в отношении РАС

Денис Мохин

Разработчик приложений, в том числе для детей с РАС, сооснователь облачного решения для коммерческих организаций и НКО, работающих с детьми и взрослыми с РАС, «Звезда ближе», отец 17-летнего юноши с РАС

В детстве, юношестве и молодости я не слышал о РАС. Первый раз, возможно, услышал и увидел в фильме «Человек дождя». Тогда почти всех равняли под одно: дурачок, юродивый и тому подобное. А уж что там было: аутизм, церебральный паралич, синдром Дауна или расстройство интеллектуального развития — особо не вдавались в подробности.

В самом начале нашего пути никто даже представления не имел, что с ребёнком «не так» и в чём причина. Пришлось обойти множество врачей: психиатр, невролог, сурдолог, хирург, сделать МРТ с контрастом и без. С течением времени стало появляться больше информации, приходят методики, работают фонды и НКО, платные реабилитационные центры, детсады и школы. Государство обращает внимание на проблемы РАС и вопросы инклюзии, образования и воспитания детей с аутизмом.

Ситуация меняется в лучшую сторону, хоть и медленно. Когда детям ставили диагноз, то мы не знали, к кому обратиться за помощью. Сейчас есть список доказательных психиатров от фонда «Антон тут рядом».

К сожалению, участковые психиатры ещё оставляют желать лучшего, но у нас в городе появилась возможность пройти бесплатный тест ADOS-2 — это стандартизированный международный инструмент для диагностики расстройств аутистического спектра у детей от 12 месяцев и взрослых. По крайней мере, теперь ради этого можно не ездить в Санкт-Петербург за свой счёт, как делала я пять лет назад.

Надежда Романченко, мама двоих детей с РАС, специалист по прикладному анализу поведения

В оформлении материала использованы изображения с сайта Freepik (1, 2, 3). Коллаж Александра Сербиненко