«Хочется меньше жалости от людей»: как живут и путешествуют семьи, в которых растут дети с инвалидностью

Мамы детей с двигательными нарушениями делятся личным опытом, а врачи дают полезные советы

Каждый двенадцатый житель России — это взрослый или ребёнок с инвалидностью. Инвалидность практически всегда влечёт за собой не только физические, но и социальные ограничения: из-за недоступности среды становится сложнее просто перемещаться по городу или ездить в другие города.  

Однако путешествия и поездки — значимая часть жизни для многих детей с двигательными нарушениями. Родителям важно, чтобы их ребёнок был не пациентом, а полноценным членом общества, в том числе путешественником. 
Мы поговорили с подопечными Фонда «Игра» – родителями детей с двигательными нарушениями, чтобы узнать, как они путешествуют, с какими трудностями сталкиваются в поездках и как готовятся. А эрготерапевты и физический терапевт предложили идеи, чем занять ребёнка в пути и как правильно организовать передышки и физические активности.

Гузель Ющенко и 6-летний Миша

В 9 месяцев у Миши случился инсульт, который создал трудности в движении и речи:  сейчас Миша не разговаривает, не ходит и сидит только с поддержкой, но путешествия в Москву, Санкт-Петербург, Челябинск и Уфу — большая часть жизни семьи.

Транспорт

Перед поездкой я заранее заказываю службу помощи маломобильным пассажирам в аэропорту или на вокзале, чтобы нас проводили на посадку без ступенек и помогли с багажом (в аэропорту посадка обычно происходит через рукав или на амбулифте, на вокзале бывают специальные лифты). В поездах всегда покупаю билеты в специальном купе для людей с инвалидностью — вагон полностью приспособлен для человека, передвигающегося на инвалидной коляске.

Наша главная проблема в городе — это отсутствие доступной среды в общественном транспорте. Даже если она есть хотя бы на минимальном уровне, то пользоваться автобусами всё равно тяжело, потому что водители не знают, как правильно подъезжать к остановке, к бордюру. А чтобы водитель вышел и помог, это что-то из области фантастики. 

Уже в салоне автобуса возникает другая проблема. Водители ездят слишком быстро, приходится крепко держать коляску на поворотах, чтобы не опрокинуться. Поэтому, по возможности, пользуюсь специальными бесплатными тарифами Яндекс.Такси для подопечных фондов, которым тяжело самостоятельно передвигаться по городу. 

Жильё

Арендодатели редко уточняют информацию о доступности жилья в объявлении. Поэтому прежде чем выбрать жильё в каком-то доме, я изучаю по панорамам в картах территорию: удобно ли передвигаться на коляске, есть ли пандус перед подъездом и в ближайших магазинах. На самом деле это большая проблема найти квартиру с пандусом в шаговой доступности от реабилитационного центра.

Что ещё нам может понадобиться в съёмной квартире:

• Обогреватель в межсезонье, когда уже отключили или ещё не включили отопление. У детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата снижена двигательная активность, поэтому они могут мёрзнуть, даже тогда, когда обычные люди чувствуют себя комфортно.
• Микроволновка и непромокаемый наматрасник.
• Большой коврик возле входной двери, чтобы коляска не пачкала пол при входе.

Также я предпочитаю заселяться в квартиру бесконтактно, особенно когда приезжаешь рано утром или поздно ночью. Тогда мы не тратим лишнее время на организационные вопросы, а можем сразу отдохнуть с дороги.

Досуг и бытовые мелочи

Так как Миша уже не маленький, я стараюсь брать только необходимые вещи, чтобы не тащить всё на себе. В частности, складной горшок, который можно использовать как насадку на унитаз. Всё остальное можно докупить на месте. Например, подгузники я заранее заказываю в ближайшем пункте выдачи Ozon и к нашему приезду их уже можно получить. То же самое с продуктами, которые редко продаются в магазинах. Например, кокосовое масло для жарки (ребёнок на кето-диете) я тоже заказываю на маркетплейсе. 

Для развлечения у меня всегда скачаны на телефон несколько песен, которые Миша любит слушать. А в поезд или самолет беру музыкальную игрушку с большими кнопками, которая помещается в рюкзак.

Хочется меньше жалости от людей. Я живу такой же жизнью, как и все, люблю и воспитываю ребёнка таким, какой он есть. Да, Миша не станет спортсменом, космонавтом и скорее всего вообще не сможет работать, но от этого я не люблю его меньше. Я считаю, что все люди имеют право на достойную жизнь и равные возможности.

Екатерина Чернова и 7-летний Даня

У меня двое сыновей: десятилетний Назар и семилетний Даниил — у младшего церебральный паралич. Диагноз Дане поставили в год, но мы с самого рождения занимаемся его здоровьем. Сейчас он сам не ходит и не стоит, но ползает, передвигается на четвереньках или на активной коляске. 

Транспорт

Я всегда пользуюсь помощью Центра сопровождения в метро и на вокзале. Когда ты одна с двумя детьми, коляской и багажом, дополнительная помощь с тем, чтобы дойти до вагона и загрузиться, всегда очень спасает.

С ребёнком на коляске очень тяжело перемещаться по городу, поэтому я всегда заранее выстраиваю маршрут: если мы едем одни, то смотрю, где меньше лестниц, на какие станции метро можно заехать на эскалаторе сразу или какие станции оснащены лифтами. 

Жильё

Мы с Даней очень часто ездим в другие города. За годы наших путешествий накопился некий опыт аренды жилья. Самое главное – заранее задать собственникам жилья все интересующие вопросы, до самых мелочей. 

Первый вопрос, который возникает, это доступная среда. Есть ли пандус при входе в подъезд и выходе из него, широкий лифт или нет. Я даже прошу арендаторов замерить проём. 

Желательно, чтобы в подъезде было как можно меньше ступенек. Недавно мы поехали на реабилитацию после операции в другой город и снимали там жильё. Нам попался дом, в котором квартиры размещаются между этажами. Об этом не было сказано в объявлении, поэтому пол этажа мне приходилось сначала заносить на руках Даню, а потом коляску. И это, конечно, было очень тяжело.

Немаловажно, чтобы арендаторы предупреждали соседей, что сдают квартиру людям с инвалидностью, так как в некоторых случаях соседи были против, когда мы оставляли коляску в общем тамбуре. Занести её не было возможности из-за маленькой площади квартиры. 

Ещё нам важно, чтобы в квартире была хотя бы пара стульев со спинками, чтобы Даня мог спокойно сидеть за столом.

Любовь Елесина и 15-летние тройняшки Вероника, Вася и Василиса

Ребята родились в 27 недель, поэтому проблемы со здоровьем есть у всех. У Вероники — врожденная глаукома, у Васи — церебральный паралич с правосторонним гемипарезом. Самая сложная ситуация у Василисы – у неё тоже церебральный паралич. Она ходит с помощью одного костыля, но ей постоянно требуется поддержка, например, придержать, подать руку при переходе через порог. На дальние расстояния Василиса передвигается с помощью коляски.

Транспорт

В самостоятельные путешествия мы отправляемся на своей машине, за рулем – папа. Если же ездим в санаторий по ОМС, то обычно выбираем поезд. И вот здесь могут возникнуть трудности при бронировании билетов (в основном из-за несовершенств онлайн-системы). Но в прошлом году мы обращались за помощью в Центр содействия мобильности и процесс прошёл быстрее. 

Жильё

Есть ряд параметров, которые я заранее уточняю у арендодателей: 

• Есть ли рядом парковка, так как мы путешествуем на машине;
• Расположение квартиры (нам нужен первый этаж или лифт);
• Легко ли передвигается мебель хотя бы в проходах, чтобы её легко можно было переставить;
• Есть ли поручни в туалете и ванной;
• Есть ли на полу коврики, провода, пороги, которые могут стать препятствиями для Василисы и создать дополнительные трудности. 

Досуг и бытовые мелочи

В этом году мы ездили в Санкт-Петербург с моей тётей и её внуком. Такую большую компанию, конечно же, нужно прокормить. Мы не любим фастфуды, поэтому я дома заранее готовлю фарш, котлеты, замораживаю всё это и беру с собой в сумке-холодильнике. Это решает много проблем с приготовлением еды — быстро, но по-домашнему. 

Мы всегда заранее планируем свою поездку, чтобы воспользоваться всеми возможностями по максимуму. Если едем на море, то не только купаемся, а принимаем грязевые ванны, ходим в музеи, гуляем по городу. В этих случаях очень помогает машина. Но если мы без неё, то пользуемся электричками. Благо – проезд бесплатный, как и посещение муниципальных музеев. Такие льготы помогают сэкономить хорошую сумму семейного бюджета.

Так как мы путешественники со стажем, у меня уже давно расписан список необходимых вещей. Одежды беру немного: мы с девочками заранее просматриваем гардероб, чтобы вещи сочетались визуально и чтобы были варианты как на холодную, так и на жаркую погоду. В чемодан упаковываю вещи, которые понадобятся только на месте, а в рюкзаки детям кладу сменную одежду на случай непредвиденных ситуаций. 

Когда мы путешествуем, то часто встречаем детей и взрослых на колясках и это дает Василисе стимул к развитию. Она осознает, что не единственная с такими проблемами.

Василиса очень общительная, ей нравится знакомиться с новыми людьми. Она не стесняется заговорить с незнакомым человеком и меня это радует.

Светлана Зыкова и 8-летний Илья

У меня двое детей — шестилетняя Альвина и восьмилетний Илья — у него церебральный паралич и гидроцефалия. Сын сам не сидит, не стоит и не ходит, а за всю жизнь перенёс 12 операций. Мы часто ездим в другие города, опыт в подготовке к поездкам у нас большой. 

Жильё

Я всегда предупреждаю арендодателей, что у меня лежачий ребенок и передвигается он исключительно на коляске. В такие моменты может поступить отказ, так как у людей есть много стереотипов. Если коляска, то это обязательно грязь и испорченные полы. Если ребенок лежачий, то шумный и будет мешать соседям или портить обои. Но на самом деле всё не так. Колёса колясок сделаны из мягких материалов, которые ничего не портят, а после прогулок я их обязательно мою, чтобы не пачкать пол. 

Но хуже всего, когда нам сдают неподходящее жильё даже после предварительного разговора. Например, подъезд с высокими лестницами без пандусов или лифт, куда не помещается коляска. 

Снимая квартиру, мы, мамы, ожидаем несложных вещей: чистоты, удобного расположения (чтобы всё было близко: остановки, магазины, медицинские учреждения), наличия лифта и пандуса в подъезде, элементарного набора посуды, микроволновки, чтобы можно было разогреть питание ребёнку.

Бытовые мелочи

В поездки всегда беру любимые вещи Ильи, чтобы даже в дороге и в чужих квартирах у него было что-то привычное и знакомое. В основном это металлические маленькие машинки, которые сын обожает, и книжки со сказками.

Как подготовиться к поездке с ребёнком с инвалидностью

Своими рекомендациями по подготовке, физической активности в дороге и эмоциональных передышках поделились Маргарита Истомина, эрготерапевт Фонда «Игра» и Мария Гершаник, физический терапевт АНО «Физическая реабилитация». 

Что предусмотреть перед поездкой

1️⃣ Заранее узнать все правила перевозки у РЖД или авиакомпаний (в частности, заранее подготовить все разрешения на перевозку медицинского оборудования);

2️⃣ На этапе покупки авиабилетов оповестить перевозчика обо всех особенностях здоровья ребёнка и услугах, в которых он будет нуждаться;

3️⃣ Заранее узнать об условиях страховых и нестраховых случаев, если планируется посещение другой страны;

4️⃣ Получить консультации или записать советы от врачей, которые ведут ребёнка; 

5️⃣ Составить базу контактов специалистов и врачей, которые готовы сопровождать вас онлайн в экстренных случаях;

6️⃣ Продумать список необходимых медицинских препаратов и оборудования, особенно тех, которые отпускаются только по рецепту;

7️⃣ Подробно изучить места размещения (есть ли пандусы, достаточно ли широкие проёмы и другие индивидуальные особенности) и ближайшей территории, куда захотелось бы прогуляться с ребёнком.

Многим детям важно детально понимать, что будет происходить в поездке и чего ожидать в тот или иной момент, как при необходимости попросить о помощи. Все это нужно заранее проговорить с ребёнком.

Если ребёнок не использует речь или тяжело понимает, что говорят ему другие, можно пользоваться готовыми подсказками или сделать их самому:

• Путешествие на машине;
• Я лечу на самолете;
• Тематическая подборка «Пляж».

Как организовать физическую активность в дороге

Ребёнку с двигательными нарушениями важно менять положение тела примерно раз в два часа.

Какие варианты физической активности возможны в поездке:

1️⃣ Небольшие изменения в положении тела. Можете помочь ребёнку иначе расположить ногу и / или руку, затем вернуть всё в исходное положение и повторить то же самое с другой рукой и / или ногой. Важно, чтобы вся нагрузка давалась симметрично. Главное — следить за состоянием ребёнка и менять положение, если он сообщает о дискомфорте. 

2️⃣ Сделать небольшую разминку на 2–3 минуты, если это возможно. Однако важно, чтобы активность была не слишком энергозатратной для ребёнка и подходящей для родителя. Путешествие — большая нагрузка для всех участников.

3️⃣ Если ребёнок может двигаться сам, то по договоренности с ним можно использовать таймер, который бы напоминал, что пора размяться. Можно немного поёрзать на стуле, пройтись самому или с помощью, поменяться местами с мамой, папой или братом и сестрой. 

Как организовать эмоциональные передышки в дороге

В любой поездке ребёнок получает большое количество впечатлений и сенсорных переживаний в короткий срок, которые могут как обогатить жизненный опыт, так и утомить.

Чтобы отдохнуть и разгрузиться, можно:

1. Уйти с ребёнком на время в тихое, возможно, затемнённое место. Если вы перемещаетесь на машине, сделать остановку и посидеть немного в тишине и покое.
2. После перерыва предложить занятие или действия, которые обычно помогают ребёнку восстановить силы. Например, небольшой перекус или объятия и покачивания.

Для отдыха плохо подойдут гаджеты, мультфильмы, активные игры. Всё это может привести к еще большему истощению ребёнка, а значит, придётся снова искать варианты отдыха после такой насыщенной передышки.

Какие вещи и приспособления сделают поездку проще

• надувные подушки для авиаперелетов;
• сменная одежда (все элементы);
• термос с прохладной водой или напитком;
• плед / подушка / наволочка / игрушка из дома — что-то значимое, что поможет ребёнку чувствовать себя спокойнее; 
• противошумные наушники и затемнённые очки, если они помогают снизить поступающую сенсорную информацию и ребёнок соглашается их надевать;
• снеки разные по вкусовым, тактильным, ароматическим параметрам: хрустящие, тягучие, жевательные, рассасывающиеся;
• подкасты, видео, фотографии о других городах и странах, чтобы подготовить ребёнка и обсудить с ним место, куда вы едете.

Ресурсы, которые облегчат поездку: 

Центры мобильности в Москве: метро, вокзал, аэропорты Шереметьево, Внуково, Домодедово;

Центры мобильности при заказе билетов;

Социальное такси в Москве;

Бесплатные поездки в Яндекс.Такси;

Циан (добавил в объявления арендодателей раздел «Доступная среда», чтобы люди с инвалидностью могли быстрее подобрать подходящее посуточное жилье);

Приложение музея Garage Я иду в музей — помогает людям с ментальными особенностями, их родителям и сопровождающим узнать больше о музеях и об искусстве;

Яндекс карты. При поиске конкретного места можно зайти в его карточку, открыть раздел «Особенности» и проверить, доступно ли оно;

Подборка музеев Петербурга, где рады людям с аутизмом, от фонда «Антон тут рядом»;

Подборка отелей Москвы с доступной средой;

TripAdvisor с возможностью поставить фильтр «Услуги для гостей с ограниченными возможностями».

В оформлении использованы фото из личного архива героев. Коллаж Александра Сербиненко.