Что помогает жить и не опускать руки
Сентябрь — месяц осведомлённости о раке крови. Фонд «Подари жизнь» вот уже почти 20 лет помогает детям и молодым взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Рассказываем историю одного из подопечных фонда — 12-летнего Саши Милавина, пианиста, вокалиста и казака (!) — и делимся чек-листом симптомов от лечащего врача мальчика.
Казак
Саша родом из Ставропольского края. Летом у него на родине очень жарко: +48 в тени. Это важная деталь — вернуться в ближайшее время домой он точно не сможет. Солнце ему противопоказано. До болезни Сашина жизнь была очень насыщенной. Он ходил в музыкальную школу — и на вокальное, и на фортепианное отделение. Два года назад участвовал в местном шоу «Голос». Во втором классе вместе с одноклассниками принял казачество. И теперь на 1 сентября, когда все идут на линейку, их класс отправляется на благословение в церковь. Ребята участвуют в стрельбах, полевых казачьих играх. А Саша ещё и солист казачьего хора. Добавьте к этому спорт и учёбу на пятёрки…
«Саша очень активный. Мы никогда не заставляли его ничего делать. Всё всегда сам. Дома не был, — рассказывает Юлия, мама Саши. — Как у нас дети сейчас: из школы вышли, дальше побежали, по дороге перекусили. А уж что случилось и откуда пришла болезнь, остаётся только гадать. Просто вдруг начал жаловаться на слабость и что сил ни на что нет. Пошёл на баскетбол, говорит: “Мама, что-то голова кружится”. Потом начались носовые кровотечения, которые ничем не могли остановить. И мы пошли по врачам. Думаю, что нас, конечно, упустили. Все говорили: “Ну, переходный возраст, чего вы ходите”.
В итоге мы попали в больницу в прошлом году, в ночь с 15 на 16 августа, с тотальным поражением, более 98%. Всю ночь нас возили туда-сюда, даже реанимация брать не хотела.
Потом было инфекционное отделение, а через пару дней мы оказались в Московском областном онкологическом клиническом центре. Здесь подтвердили диагноз и тут же, в тот же день, начали химию. Сначала я думала, что, может быть, надо ещё куда-то попробовать попасть, но мне сказали, что трогать Сашу нельзя. И сейчас я очень благодарна, что мы здесь оказались. Тут нас спасли».
Вышли в ноль
Юлия считает, что в Подмосковье у них началась новая жизнь. Она сразу стала работать в госпитальной школе «УчимЗнаем»: ставит детям речь, музыкой занимается, вокалом. Юлия по профессии — академическая певица. Раньше у неё было своё праздничное агентство, поэтому она умеет и мероприятия проводить, и спектакли ставить, и концерты организовывать.
Мы продолжаем жить, руки не опускаем. Нас спрашивают иногда, откуда силы. Я отвечаю, что с нами Бог, и люди, которые каждый день приходят в онкологическое отделение не для того, чтобы работать, а для того, чтобы спасать. Я очень благодарна им за всё. У Саши была химия, которая даёт по ногам. Нам сказали, главное — хоть по чуть-чуть, но ходить. А он не мог совсем. Каждое утро мы пытались это делать. Он говорил: «Мама, я не могу». А я отвечала: «Казак без веры не казак». Вот так мы с ним и держались.
Лечиться было трудно. В ремиссию Саша вошёл только на 85-й день. И вот сейчас, в середине сентября, пришли результаты очередной пункции — всё чисто, ремиссия продолжается. «Мы безумно рады. Саша же подросток, у него очень чувствительный организм. Плюс он эмоциональный, творческий. По протоколу надо одно, а сделать это невозможно, к примеру, сахар поднялся и нужен инсулин. Значит, лечение останавливается. Потом у него было облучение, тоже очень сложное. Затем два месяца на гормонах: прибавил 21 килограмм. Недавно упал на ровном месте — и перелом трёх позвонков. Ждём операцию. Но мы верим, что всё будет хорошо. Продолжаем дальше сражаться. Когда на 85-й день узнали, что вышли в ноль, тогда, наверное, стало как-то полегче. А впереди ещё год. Но дух есть, сильный».
Саша поддерживает маму, а мама поддерживает Сашу. Так и держатся. Они здесь вдвоём. Близкие и родные остались далеко, в родном городе, за полторы тысячи километров. Юлия уверена, что они тут надолго — там солнце, врачи сказали, возвращаться нельзя. Поэтому сейчас, кроме здоровья, нужно налаживать и новую жизнь.
Саша это хорошо понимает и тоже настраивается: «В обычной школе пока буду дистанционно, а вот в музыкальную хочу ходить сам. Недавно мне было тяжело педали на пианино нажимать, ноги не слушались, но сейчас уже могу. Жаль, что лежать надо много из-за переломов. Или ходить в корсете. Играть очень хочется». У Саши такой звонкий и бодрый голос, что никогда не заподозришь в нём пациента онкологического отделения.
Симптомы
Комментарий Анастасии Тапилиной, детского онколога МООЦК, лечащего врача Саши
Творческий, эмоциональный, впечатлительный и очень стойкий мальчик. Всё сразу понял, принял и стал с этим жить. Выполнял все рекомендации, не сопротивлялся диагнозу. Было много осложнений (да, так бывает, и нередко), но всё стабилизировалось. Сейчас Саша на поддержке, точно год ещё будет лечиться.
В чём сложность выявления онкологических заболеваний у детей? Нет таких специфических симптомов, которые могли бы на сто процентов сказать, что у ребёнка онкологическое заболевание.
Тем более что рак у детей подозревается в самую последнюю очередь. В основном в стационар пациенты поступают не в начальной стадии. И здесь никто не виноват: ни родители, ни врачи. Просто симптомы неспецифические. Приведу несколько примеров.
- Высокая температура, слабость, похоже на ОРВИ: ребёнка лечат противовирусными, антибиотиками.
- Боли в костях: можно подумать, что это «боли роста».
- Увеличение лимфоузлов: подозрение на ангину.
- Сыпь по телу, синяки по телу: аллергия, ударился.
- Носовые кровотечения: давление повысилось или перетренировался.
- Хрупкость костей: ребёнок падает с высоты своего роста и сразу перелом (это не только симптом лейкоза, но и других онкозаболеваний).
- На плановом УЗИ брюшной полости (к примеру, перед детским садиком) обнаруживают увеличенную печень и селезёнку. Причин этого состояния тоже множество.
Как правило, после появления перечисленных симптомов, ребёнку назначают лечение. Если ничего не помогает, недели через две или позже назначают обследование. Но на самом деле, если, к примеру, высокая температура держится больше 5–10 дней, и особенно если не сопровождается кашлем и насморком, то это уже повод сдать анализ крови. Самый простой, в обычной поликлинике. Да, лейкоз можно заподозрить на основании общего анализа крови. Поэтому не стоит ничего ждать и откладывать.
Гусь-обнимусь
«Сначала в больнице мне было больно и страшно. Но я вида не показывал и делал всё, что говорили врачи. А теперь вообще нормально. Прихожу только на процедуры и анализы, а живём мы дома. Обожаю больничных волонтёров. Они такие классные. Хорошо, что они есть, иначе мне было бы одиноко».
Сашу в больнице называют гусь-обнимусь. Однажды он попросил у мамы купить ему эту игрушку. Сначала маленькую, потом побольше. А теперь у него есть и двухметровая. Саша тоже, как этот гусь, любит обниматься. С врачами, медсёстрами, учителями, волонтёрами.
Сын раньше не плакал никогда. Но сейчас бывает. Вообще нам легко вместе. Можем и поспорить, и подискутировать. Но понимаем друг друга. Он всегда был как маленький взрослый, мужичок такой. Но год назад в нём и дерзость подростковая, конечно, проснулась. А сейчас может подойти и сказать: «Мама, я так тебя люблю. Спасибо тебе и прости меня за всё». А я отвечаю: «За что же мне тебя прощать?»
И мама, и сын вспоминают, как в больнице на 9 мая провели два больших концерта. Сначала музыкально-литературную гостиную с песнями военных лет: Саша аккомпанировал и пел вместе с Юлией. На втором выступали волонтёры, а Саша только играл.
«Сын хочет жить, хочет творить. Часами готов играть на пианино… Вообще нас музыка спасает. После девятого класса Саша собирается поступать в музыкальное училище. Всё как-то так повернулось в нашей жизни. Я помню себя в начале. Задавала себе вопрос: “За что нам это?” Но с течением времени стала думать, для чего нам это. Ему, мне. Говорят, что Бог даёт по силам. Да, мы просто становимся сильнее. Потому что не имеем права сдаваться. Бывают разные моменты, но когда я вижу, что нужна Саше, нахожу силы. Вернее, они сами меня находят».
В оформлении материала использованы фото фонда «Подари жизнь». Коллаж Александра Сербиненко
