История Вики Гончаровой, 16-летней петербурженки и её дружной семьи

Сборы, лекарства, лечение, оборудование — всё это ежедневная рутина благотворительных фондов. Каждый день они помогают своим подопечным, жизнь которых почти всегда остаётся за кадром.

Дебют генетического заболевания может произойти когда угодно — в том числе и в школьном возрасте. Иногда ребёнок живёт с диагнозом всё детство — от рождения до совершеннолетия. А потом продолжает лечиться — но уже как взрослый.

Мы в ГМД-медиа рассказываем истории детей и их родителей, которые получают помощь от фондов — или сами помогают благотворительным проектам. Мы следим за тем, как работают фонды и как складывается судьба их подопечных.

И вот недавно мы познакомились с Викой Гончаровой из Санкт-Петербурга, ей помогает фонд «свет.дети». У Вики — опухоль рта, с ней она родилась и почти сразу из роддома уехала на лечение. Сейчас ей 16 — она учится в школе по индивидуальной программе, рисует и ведёт небольшой телеграм-канал.

Вот её история.

Сейчас Вике 16 лет, и позади у неё долгий путь борьбы с болезнью. Фото: Екатерина Фёдорова для «свет.дети»

Когда Вика только родилась, ей сразу поставили диагноз: лимфангиома полости рта. Это доброкачественная, но всё же опухоль, поэтому девочке потребовалось вмешательство врачей.

Лимфангиома — это опухоль, которая часто развивается внутриутробно и в 90% случаев её диагностируют после рождения или в течение первых двух лет жизни ребёнка. Причиной становится неправильное развитие лимфатической системы. Как правило, заболевание проявляет себя на голове: на губах, щеках, языке, жевательной области и около ушей.

Это редкое заболевание — лимфангиома диагностируется лишь в 4% случаев сосудистых опухолей.

Вика и Кайзер

Имя Вике дали не сразу. Бабушка хотела назвать её Наташей, мама — Машей. А когда началось лечение, стало ясно: девочка будет Викторией, настолько она оказалась волевой.

«Я искала мам, чьи дети столкнулись с таким же диагнозом, спрашивала, где они лечатся и какие результаты это дало, — рассказывает Анна, мама Вики. — В России нам рекомендовали провести операцию по удалению новообразования, но были риски, что болезнь вернётся». Решили ехать в Германию — там заболевание предложили вылечить с помощью препарата с высокой эффективностью. Так Вика с мамой оказались в немецком Любеке у доктора Кайзера, когда ей ещё не было двух лет.

«Многие дети его боялись, — вспоминает Вика, — а я нет. Он был очень симпатичный. Называла его Кайзер, без доктора. Он брал меня на руки, разрешал крутить пуговицы на халате, и мне было с ним спокойно».

У Вики нет сожалений о том, что большую часть детства она провела между домом и больницей. Многочисленные операции и госпитализации стали частью её жизни, как у других — расписание уроков или каникулы. Только вместо детского лагеря — больницы. Вместо контрольных — анализы.

«Госпитализации я уже и не считаю, — говорит Анна. — Особенно если вспоминать, как пять лет подряд каждые три месяца летали в Германию».

Сама Вика о лечении говорит спокойно: «Иногда в больнице мне было скучно, а иногда весело. Например, когда в палате были девочки моего возраста. Общались, смеялись, снимали видео».

Интересное по теме

Школа без буллинга: как уберечь ребёнка от травли и помочь ему, если она уже происходит

1 сентября 2025

Вика и семья

Вика с мамой и сёстрами. Фото: Екатерина Фёдорова для «свет.дети»

Через пять лет постоянного лечения Вика справилась с болезнью. Но лимфангиома всё же оставила свой след. Сейчас речь девочки немного отличается от речи большинства её сверстников — она говорит с небольшой заминкой.

Но это не мешает ей рассказывать интересные истории и общаться с родными — родителями, бабушкой и младшими сёстрами, Сашей и Соней.

Отношения с ними разные: с Сашей иногда бывают и споры. А Соня — ещё малышка, весёлая, подвижная, напоминает Вику в детстве: «Я была очень живая. Все говорили, что у меня точно шило в одном месте. В очереди к врачу не усидеть, в коляске не удержать: мама рассказывает, я всё время стремилась куда-то ускакать, убежать, уползти. Гиперактивная!»

Вика с бабушкой. Фото: Екатерина Фёдорова для «свет.дети»

Вика любит бывать у бабушки — она живёт неподалеку. Бабушка, которая часто была рядом во время борьбы с болезнью, собирает все поделки внучки и любит дарить Вике подарки. Вот, например, гуся.

«Гусь появился три года назад. Он большой, можно обнимать, на нём даже можно спать. Сестрёнка иногда с ним засыпала. А я его ставлю к себе на колени, он меня согревает», — рассказывает Вика.

Вика и гусь. Фото: Екатерина Фёдорова для «свет.дети»

Вилаура и планы на будущее

Тепло — кажется, основное правило жизни Вики: она делится им не только в общении с домашними, но и в своём закрытом телеграм-канале. Он называется «Вилаура» — в честь неё самой и любимой собаки, Лауры.

Вика с собакой Лаурой. Фото: Ольга Стриженкова для «свет.дети» — Вика в 2020 году с собакой Лаурой. Фото: Ольга Стриженкова для «свет.дети»

Вике хочется стать чуть популярнее, но не ради лайков в телеграме, а чтобы кто-то ещё увидел этот тёплый мир — настоящих друзей у Вики немного. Учится она по индивидуальному плану и почти всегда дома, в школу на встречи с учителями ходит изредка. В какой-то момент Вика сама решила остаться на второй год. Дома её не стыдят, если она чего-то не знает. Самое главное в жизни — не знания, а умение оставаться человеком. Таким, которому не жалко поделиться теплом.

Когда в классе начали обижать одного из мальчиков, Вика заступилась за него. И оказалась в непростой ситуации. «Мне стало неприятно: все общаются между собой, а его — в сторону, смеются над ним, — рассказывает Вика. — И я стала общаться с ним. Мне не хотелось, чтобы кто-то чувствовал себя одиноко. А потом и со мной все перестали говорить. Ну и что — пусть».

Эта серьёзность, с которой Вика рассуждает о своей жизни и решениях, которые она принимает, распространяется и на её планы на будущее: «Я хочу хорошо зарабатывать, чтобы купить маме и папе дом. Папе — байк с гаражом, маме — бультерьера, бабушке обязательно подарок. Знаю, жизнь не простая. Но к мечтам надо идти медленно, шаг за шагом».

В оформлении материала использованы фото Екатерины Фёдоровой и Ольги Стриженковой для «свет.дети». Коллаж Александра Сербиненко