В мире более 425 млн людей с диагнозом «сахарный диабет». Болезнь встречается у 1 из 350 детей в возрасте до 18 лет. За последние 10 лет численность больных сахарным диабетом увеличилась в два раза. Особенно непросто приходится пациентам с первым, инсулинозависимым типом болезни. Но ещё сложнее родителям, дети которых оказались теми самыми пациентами. Мы поговорили с Екатериной и Татьяной — мамами ребят-диабетиков. Обе женщины уже много лет знакомы с диагнозом и его особенностью. И обе уверенно заявляют: с ним можно справиться, сохранив качество жизни.

Содержание:

«Диагноз стал громом среди ясного неба»: история Екатерины и Алисы
«Мы справились, и вы сможете!»: история Татьяны и Тимофея

«Диагноз стал громом среди ясного неба. Но, как выяснилось, жизнь на этом не заканчивается»: история Екатерины и Алисы

Екатерина и Алиса. Фото из личного архива

Меня зовут Екатерина Никонорова, а мою дочь — Алиса. Когда нам поставили диагноз «сахарный диабет», ребёнку был 1 год и 5 месяцев. Сейчас нашему заболеванию 8 лет, а Алиса в этом году пошла уже в третий класс. Я говорю «мы» или «наш», рассказывая о болезни дочки, потому что это фактически уже наш общий образ жизни.

Постановка диагноза — это гром среди ясного неба.

Постановка диагноза ребёнку для меня стала громом среди ясного неба. Беременность проходила идеально, роды тоже были стандартные. Почти полтора года ничего не предвещало беды.

Однажды у дочки случилась диарея, и я вызвала врача на дом. При этом типичные симптомы высокого сахара (о том, что это именно они, я, конечно, узнала позже) уже были: Алиса очень много пила и писала. Да и расстройство желудка у детей может быть одним из признаков развивающегося диабета. В сумме с другими симптомами можно было бы заподозрить неладное, но врач не увидел в состоянии ребёнка причин для госпитализации.

Типичные симптомы высокого содержания сахара в крови у ребёнка уже были: она много пила и часто ходила в туалет.

Я обращалась за советом к пользователям тематических ресурсов в Сети и к подругам, у которых тоже есть дети. Однако никто так и не озвучил предположения о диабете.

Алиса к тому моменту ещё почти не говорила, но уже была активным ребёнком и довольно уверенно бегала. На дворе был осенне-зимний период, на улице она без проблем активно перемещалась в объёмной куртке. А тут стала чаще проситься прокатить её в коляске, дома постоянно просилась на ручки, больше спала днём. Я обратила на это внимание, но соотнесла это с последствиями недавно перенесённого ОРЗ и общей ослабленностью организма.

Но в один день из-за недостатка инсулина и критически высокого уровня сахара в крови дочь просто не смогла ко мне подойти. Мы были в большой комнате, по диагонали из угла в угол там метров семь, наверное. Я оставила её в одном углу комнаты, а сама отошла в другой и стала звать Алису к себе. А дочь взяла и расплакалась – потому что идти не было сил. И это при том, что ребёнок уже очень хорошо ходит и бегает. «Скорую» я вызвала тут же.

Когда бригада приехала, ребёнку измерили сахар — глюкометр показал 27 ммоль/л. И это при норме для здорового человека не выше 6,6 ммоль/л. Помню, как в этот момент переглянулись медики — им моментально стало всё ясно. А я так и не поняла, что происходит, хотя в моей семье есть родственники с диабетом второго типа. На «скорой» нас экстренно доставили в Раухфуса (СПБ ГБУЗ «Детский городской многопрофильный клинический центр высоких медицинских технологий им. К. А. Раухфуса», — прим.ред.).

Помню, как переглянулись медики. Мир для меня рухнул.

В больнице мы провели три недели. Мне казалось, мир рухнул. Всё вокруг как будто стало чёрно-белым. Всю жизнь я была человеком, максимально далёким от медицины. В первый год жизни Алисы даже стандартные анализы и процедуры для ребёнка вызывали у меня слёзы и страх, я буквально цепенела. Да что уж там — в школьные годы я при виде крови в обморок падала! А тут мне говорят, что теперь я должна своему ребёнку ежедневно делать по 3–6 уколов инсулина и раз по 15 прокалывать пальчики, чтобы измерить сахар. Можете представить, как непросто это мне давалось.

Уезжать из больницы я боялась — там всё-таки были врачи, которые могут подсказать, посоветовать, поправить. Но нужно было брать на себя ответственность за благополучие ребёнка и жить дальше. Жить по указаниям, написанным в больничной выписке, это утопия. Невозможно всю жизнь быть идеальным пациентом из книжки, строго соблюдать диету, не делать ошибок.

В реальности пришлось жадно изучать всю доступную информацию в Сети и печатной литературе. Мы постоянно всё считали и записывали, отмечали успехи и промахи, много анализировали. Благодаря этому со временем стало ясно, что первично назначенные инсулины нам не подходят и нужно их менять. Но из-за маленького возраста Алисы и совсем небольшого опыта диа-жизни самостоятельно корректировать терапию было страшно. Я обошла пятерых детских эндокринологов своего города — и только двое были на моей стороне. Ещё трое считали, что необходимости что-то менять в лечении нет.

В результате мы встали в очередь на получение инсулиновой помпы вместо шприцов. Ждать пришлось порядка семи месяцев. Да ещё и один из врачей, с которыми я общалась, уверял, что «помпа — не панацея» и смысла добиваться её получения нет. А для меня эта фраза была как заноза в сердце, потому оперировать теми крошечными дозами инсулина, которые на тот момент получала дочь, при помощи шприцов было едва ли не невозможно.

Большой сложностью стал детский сад — в него мы ходили с дочкой вместе.

Большой сложностью стали детские сады. Мы живём в Петербурге, но даже здесь чаще всего в садике ставят условие для родителей «сладких» детей: необходимо присутствовать в группе или сидеть за дверью. Поэтому в садик мы с Алисой ходили вдвоём — на три часа в день. Я уволилась с работы, оформила пособие по уходу за ребёнком-инвалидом, нашла возможность подработки. Сейчас у нас есть семейный бренд по пошиву напульсников и поясов для инсулиновых помп и систем мониторинга. Также я уже семь лет веду сообщество ДиаNika в ВК и одноименный интернет-журнал. Там я делюсь своим опытом и знаниями о мониторинге и льготах для детей-диабетиков, рассказываю, как мы с Алисой проходили и проходим путь садика и начальной школы.

Когда пришло время начать подготовку к школе, я начала учить ребёнка держать диабет под контролем без моего присутствия.

Пять лет спустя пришло время готовиться в школу. На «подготовишку» мы ходили полгода. Параллельно я максимально готовила Алису к тому, чтобы она могла держать диабет под контролем без моего присутствия. В этом нам очень сильно помогают современные достижения медицины. Так, у нас есть умная помпа, искусственная поджелудочная железа, система круглосуточного мониторинга сахара в крови. Сенсор 288 раз в сутки измеряет сахар крови без дополнительных проколов и передаёт данные на смартфон. Оттуда те же данные попадают на помпу, а она корректирует объём подачи инсулина при необходимости.

Алиса показывает приложение на смартфоне. Фото из личного архива

Конечно, о проблемах Алисы со здоровьем знают учителя и одноклассники. У нашего педагога в столе всегда на экстренный случай всегда лежит декстроза (средство для быстрого поднятия сахара в случае гипогликемии, — прим. ред.), всему педколлективу я рассказала, как действовать во внештатных ситуациях.

Благодаря изобретениям современной медицины, я могу помочь своему ребёнку из любой точки.

С таким набором мои возможности в области компенсации течения болезни дочки почти безграничны. Например, я могу быть где угодно и видеть уровень сахара Алисы, пока она в школе. Если что-то не так — дистанционно даю команду помпе изменить дозу инсулина или полностью отменить его подачу на какое-то время. Для многих родителей «сахарных» деток это что-то из области фантастики. Хотя и для меня некоторые вещи казались невероятными. Например, когда спустя месяц школьной жизни дочка стала оставаться на продлёнку — ведь опыта самостоятельного пребывания в садике у неё не было.

Конечно, наша история жизни с сахарным диабетом не обходится без промахов. Например, однажды я перепутала длинный и короткий инсулин во время инъекции (при первом типе диабета пациенты получают два типа инсулинов — короткого и длинного действия. Первый работает небольшое количество времени и быстро снижает уровень сахара в крови, второй колется раз в 12–24 часа и обеспечивает постоянное фоновое присутствие инсулина в организме, — прим. ред.). Благо заметила почти сразу. Надо отметить, что именно эта ошибка одна из самых распространённых. Её совершают даже люди с большим стажем болезни.

С диабетом жизнь не заканчивается!

Тем, кто только недавно столкнулся с сахарным диабетом у своего ребёнка, я хочу сказать: на этом жизнь не заканчивается. Да, вам придётся пройти непростой путь во многих сферах. Зачисление в сад и школу, оформление льгот и инвалидности, изучение медицины, освоение новые медтехнологий… Даже странные вопросы окружающих!

Однако постепенно вы разберётесь во всех вопросах. Ваш ребёнок не будет ограничен в действиях и возможностях в сравнении с другими сверстниками. Мою дочь диабет мало чем отличает от прочих детей, хотя она, по сути, и не знает другой жизни — слишком рано заболела. Даже сладкого она иной раз ест больше, чем здоровые ребята. С физической нагрузкой то же самое: Алиса, что называется, электровеник. Лет с трёх очень активная, подвижная девочка. Правильная корректировка доз инсулина избавляет ее от любых негативных последствий, связанных с диабетом и активным движением.

Диабет ни в чём не ограничивает мою дочь: иногда она ест сладкого даже больше, чем её сверстники. Главное — правильно корректировать дозы инсулина.

Мы с Алисой любим наполнять свою жизнь интересными событиями. Статус ребёнка-инвалида позволяет нам бесплатно пользоваться общественным транспортом и предоставляет бесплатный проход во многие развлекательные заведения. Например, в некоторые игровые центры и Ленинградский зоопарк. Во время таких прогулок мы дополнительно балуем себя лакомствами в кафе и покупкой сувениров. Часто ездим смотреть городские достопримечательности. Сейчас возраст Алисы позволяет постепенно знакомиться и с музеями.

Диабет — это как капризный член семьи. Он требует внимания 24/7. Но ваша главная родительская задача — не ставить уровень сахара в крови и подсчёт съеденных углеводов на первое место для ребёнка. Очень важно, чтобы он видел и чувствовал, что вам в первую очередь важен он сам: его мысли, интересы, цели, переживания.

Диабет — как капризный член семьи, требующий постоянного внимания к себе.

Нет одного общего «рецепта» идеальной компенсации, то есть поддержания уровня сахара в крови в пределах нормы. У каждого пациента свои тонкости, всё подбирается и выстраивается индивидуально. Если вы столкнулись с этой ситуацией, главное — взять себя в руки и научиться жить с диабетом. Я хочу предостеречь вас от поисков «исцеления» от диабета в альтернативной медицине — ничего, кроме вытягивающих деньги мошенников, вы не найдёте. Инсулинотерапию нельзя заменить безуглеводной диетой, а на сам инсулин невозможно «подсадить»: это естественный и жизненно необходимый гормон человеческого организма. У здорового человека он вырабатывается сам, у вашего ребёнка — теперь нет.

Диабет невозможно «исцелить» — не тратьте время и деньги на мошенников! Следуйте рекомендациям врачей и вы обязательно справитесь.

Изучайте современные научные исследования и методы лечения, консультируйтесь с эндокринологом, прислушивайтесь к самому ребёнку. Вы обязательно справитесь!

Получайте уникальные и интересные материалы раз в месяц сразу себе на почту. Подписывайтесь на рассылку от блога «Где мои дети»!

«Диабет ворвался стремительно в нашу жизнь и перевернул её. Но мы справились, и вы сможете!»: история Татьяны и Тимофея

Татьяна, мама Тимофея. Фото из личного архива

Меня зовут Татьяна Литовка. Я психолог и мама ребёнка с сахарным диабетом первого типа. Болезнь ворвалась в жизнь нашей семьи стремительно — Тимофею, моему сыну, тогда было 11 лет.

К сожалению, характерные симптомы развивающегося диабета мы пропустили. Возросший аппетит, например, я списывала на подростковый возраст. Думала: «Это ж хорошо, что ребёнок стал больше есть, он ведь растёт!». Появившуюся утомляемость и постоянную усталость мы связывали с адаптацией в средней школе — Тимофей как раз пошел в пятый класс. А обильное питье и вовсе не восприняли как что-то особенное — и я, и сын всегда пьём много, такая особенность организма.

Характерные симптомы диабета мы пропустили, списав утомляемость и рост аппетита на подростковый период. Тревогу забила бабушка, у которой тоже диабет.

В феврале 2017 года Тимофей переболел ОРВИ. На каникулы уехал к бабушке. У неё диабет второго типа, и симптомы её насторожили. Она самостоятельно измерила внуку сахар: глюкометр показал 28 ммоль/л. Вызвали «скорую», под капельницей уехали в реанимацию — сахар по итогу поднялся до 41. Доехать до больницы в сознании сын успел чудом: по словам врачей, до комы оставалось совсем немного. Но мы успели!

Первой реакцией на сообщение о болезни сына, конечно, был шок. Казалось, что этого не может быть, что это какая-то ошибка. Помню состояние оглушённости и непонимания — так психика защищает себя от горя. Как психолог я хорошо знала о стадиях проживания горя, теперь пришлось пройти каждую из них в качестве мамы больного ребёнка.

Шок, непонимание, оглушённость — такой была моя первая реакция на сообщение о болезни.

Шоковая реакция сменилась гневом: почему это случилось с моим ребёнком? Потом были торги. Кто виноват? А что было, если бы я раньше заметила симптомы и отреагировала? Днём я держалась и подбадривала сына, а когда он не видел — рыдала. Оплакивала «прошлую» жизнь, в которой не было постоянного контроля за сахаром, инсулина с вечным подсчётом углеводов, постоянного анализа. До принятия было далеко.

Надо отдать должное: Тимофей сразу включился в изучение своего заболевания. Пациентам-«новичкам» с диабетом (и их родителям, если это дети) врачи предлагают пройти «Школу диабета». Это курс лекций, на которых дают практическую и теоретическую информацию о болезни, учат держать под контролем здоровье, вести полноценный образ жизни с учётом новых особенностей. Всё, что я узнавала на этих занятиях, я рассказывала сыну, и мы учились компенсировать диабет вместе. Кокетничать не буду: мне было страшно, я боялась что-то сделать не так. И очень хотелось встроить диабет в привычную жизнь. Потихонечку это удалось.

Мне было страшно, я боялась ошибиться и навредить своему ребёнку. Но потихонечку всё получилось — мы встроили диабет в привычную жизнь.

В школу Тимофей вернулся сразу после выписки из больницы. Перед этим я предупредила всех учителей об особенностях заболевания, составила для них памятку. Для одноклассников сына в целом ничего не изменилось: тот же Тимофей, только теперь он меряет сахар и колет инсулин. Вместе с этим ребёнок продолжил занятия спортом.

Через три месяца после постановки диагноза мы улетели на море за границу: я, Тимофей и его младший брат. Я беспокоилась о том, как справлюсь в чужой стране, если что-то пойдёт не так. Но волновалась зря — отдых прошёл замечательно.

Адаптация к болезни заняла примерно год. Были ошибки, переработанные в опыт. Были успехи, придающие сил: мы можем, мы справляемся! Жизнь потихонечку наладилась.

Татьяна и Тимофей. Фото из личного архива

Огромную поддержку в процессе изучения поставленного Тимофею диагноза мне оказала такая же мама ребёнка с диабетом и основательница «Диаресурса МГАРДИ» Юля Панкова. С её помощью мы практически сразу приобрели непрерывный мониторинг глюкозы, а год спустя решились на инсулиновую помпу. С этими диа-гаджетами качество жизни улучшилось в разы.

К 12 годам сын умел самостоятельно считать углеводы в еде, менять сенсор и расходник к помпе. Конечно, в каких-то сложных ситуациях, когда сахар выходил из-под контроля, я помогала «разруливать».

Сын взял на себя ответственность за диабет и теперь живёт полноценной подростковой жизнью.

Сейчас Тимофею 17. Он взял на себя ответственность за своё заболевание и самостоятельно управляет диабетом. В телефоне стоит программа искусственной поджелудочной железы — она существенно облегчает контроль за диабетом.

Сын в этом году заканчивает 11 класс. У него есть девушка (без диабета), много друзей, часть из которых он приобрёл в лагере Foxcamp (лагерь для детей с диабетом). Сын живёт обычной подростковой жизнью, в которой диабет — только одна из частей целой картины.

Оглядываясь на пройденный путь, мне хочется сказать тем, кто только в начале: вы справитесь! Никто не виноват в болезни ребёнка — так случилось!

Вы справитесь! Только не ругайте и не вините себя.

Родители не вечны, и очень важно постепенно передавать ответственность за заболевание самому ребёнку. Будут ошибки, без них никак! Ругать себя или ребёнка за них не имеет смысла. Сделайте выводы и двигайтесь дальше. Очень важно, чтобы вы как родители заботились о своём психоэмоциональном и физическом состоянии. Мама на грани истощения не может быть поддержкой и опорой для ребёнка. Если вам самостоятельно трудно справляться, обращайтесь за помощью к психологу-специалисту. Он поможет вам адаптироваться к болезни, найти ресурсы и точки опоры.

И история Екатерины и Алисы, и история Татьяны и Тимофея наглядно показывают одно: главное — не опустить руки в самом начале пути. Несмотря на большое количество информации и ощущение, что разобраться и справиться не получится, вы справитесь. Конечно, на это потребуется времени. Однако по мере приобретения опыта и вам, и вашему ребёнку будет становиться проще. И рано или поздно сахарный диабет станет для вас хорошо знакомой и понятной особенностью, а не непосильной ношей.

Источник фото обложки: Africa Studio/Shutterstock.com